ALS(筋萎縮性側索硬化症)についてお伝えしたいこと

2017/09/09 6:36 に 管理者 ジネットHP が投稿   [ 2017/09/11 17:46 に更新しました ]
ジネット会員の皆様
このたび、私ども平成3年卒業の同窓、古高(田中)伸子さんからのメールを皆さんにお伝えさせていただきたく、事務局様にお願いをしてこの場をお借りいたしました。
伸子さんは、3年前に難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症され、闘病生活を送っておられます。学生時代、クラスの誰からも愛され、友人の多かった伸子さんですが、発症後は、まだ幼かったお二人のお子さんの育児や、ご自分の病を知らせることで相手を辛い気持ちにさせてしまうのではというお気持ちから、ご自分のことをほとんど誰にも伝えていらっしゃいませんでした。今年に入り彼女のことを知る機会を得、同級生何人かで茨城のご自宅へお邪魔をし、懐かしい時間を過ごしてきた次第です。今現在は、ベッドの上で過ごされ、意思表示はほんの少し動く指先を使ってのパソコンと、眼球の動きで文字盤上の文字を指し示す形でされています。最も辛い神経系の病気と言われるALSですが、現在も日々の食事のメニューを考えたり、家族の健康を案じ、今彼女ができる妻・母親としての役割を懸命に果たしていらっしゃいます。(最初にお邪魔をした時の彼女の私たちへのリクエストは、翌日に控えたご主人の誕生日のケーキを買ってきてというものでした。)病状としては最近呼吸が辛くなってきたため、気管切開の手術をされ、帰宅に向けて病院にて療養中でいらっしゃいます。
あまりご自分のことについて話されてこなかった彼女が、今回自分の気持ちを発信したいと思われたのは、ご自身のことはもとより、ALSとその治療の現状を一人でも多くの人に知って貰い、同じ病気で戦う方、ご家族、支援をなさる方々の力になりたいという強い意志からのように感じます。一秒でも早く研究が進み、治験・新薬の開発となることを、「一日千秋」という言葉通り、祈るような思いで一日一日を過ごしていらっしゃる方々のお気持ちを皆さんにお伝えし、ご助力をいただければと思っております。
ご紹介する文章はご本人のお気持ちを、夫・和禎さんが代弁されたものです。
                                                                                         平成3年 児童学科卒業生 有志



みなさん、「アイス・バケット・チャレンジ」という言葉を憶えておいでですか? 3年ほど前に流行った、「氷水を被るか、もしくは100ドルを寄付する」というもので、マーク・ザッカーバーグ氏、ビル・ゲイツ氏、孫正義氏、iPS細胞でノーベル賞を受賞なさった山中伸弥氏といった名だたる有名人がチャレンジを受けて大いに話題になりました。
では、何のためのチャレンジだったか、憶えておいででしょうか? いわゆるALS/MNDという病気、日本語で言うと筋萎縮性側索硬化症(運動ニューロン病の一つ)の治療法の研究を支援するためのチャリティーでした。古くは、アメリカでルー・ゲーリック病との別名で呼ばれている通り、メジャー・リーグの選手であったルー・ゲーリックも、この病気に罹って野球から引退したそうです。最近では、スポンジ・ボブの作者であるステファン・ヒーレンバーグも、この病気に罹っているそうです。
そして、実は、僕の妻であり、そして、みなさんの同窓生である伸子も、丁度3年ほど前から、この病気に罹っています。
"だから、アイス・バケット・チャレンジをしてくださいませ"と申したいのではございません。アイス・バケット・チャレンジのおかげもありまして、「神経細胞が死んでしまう原因と思われる機構が明らかになった」「iPS細胞を利用して既存薬のどれそれがALSに効くらしいと思われることがわかった」「病因に基づいた遺伝子治療法が開発されつつある」など、新聞やテレビでの報道を見聞きする機会も少なからず出てきました。
ですが、「治療法はまだか?」と一刻一秒をひと月にも一年にも感じながら待っている患者とその家族は、薬や治療法の治験なども、見えてきてはいるものの、なかなか近づいてきてはくれないなぁ、「あと一歩」なのになぁ、と思って毎日を過ごしております。
そこで、お願いです。もし、この病気に関係することに接する機会がありましたら、僅かでも構いませんので、皆様の同窓生が罹っているこの病気の治療法がちょっとでも早く患者に届くように、【ひと押し】をお願いできませんでしょうか? この病気のことが話題に上った時に、「同窓生で罹っている人がいるらしいんだよねぇ… 早く治療法が見つかって欲しいよね…」と言ってくださるだけでも構いません。公的機関にお勤めの方が、お仕事中にこの病気に関することに接する場合は、「そう言えば…」と思い出しながらお仕事して下さるだけでも構いませんし、治療法が、治験という形ででも患者のもとに早く届くようにして頂けるのも、とても有難いです。勿論、医学・医療に携わっておられる方であれば、直接・間接にこの病気を治す方法を見つけて下さるにしくはありませんし、患者の生活がより良いものになるようにして頂けるのも、とても嬉しいです。
妻の同窓生の皆様に、機会がありましたら、僅かなひと押しで構いませんので、このことを思い出して、ご尽力を頂けますと、とても有難いです。
よろしくお願いいたします。                                                                          古高 伸子・和禎 

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管理者 ジネットHP,
2017/09/09 6:36
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